El Ministerio de Salud del Ecuador creó un programa para las personas que sufren de “fibrosis quística”, enfermedad incurable que puede causar la muerte prematura.
El tratamiento médico de quienes padecen la enfermedad bordea los cinco mil dólares mensuales. Y la mayoría de casos se manifiesta desde el momento del nacimiento.
Ante ello, la directora del Hospital del Niño Francisco Icaza Bustamante, Patricia Parrales, indicó que los pacientes que padecen de esta enfermedad reciben gratuitamente la medicina.
Otros hospitales, como el de niños Roberto Gilbert, de la Junta de Beneficencia de Guayaquil, también están dotados de estos fármacos.
La presidenta de la Fundación Fibrosis Quística del Ecuador, Isabel Franco, explicó que esta enfermedad responde a la presencia de un gen defectuoso que produce un líquido espeso y pegajoso llamado “moco”, el cual se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Esto genera obstrucciones e infecciones pulmonares potencialmente mortales y graves problemas digestivos. Para que la patología se manifieste es necesario que la criatura haya heredado dos genes de los padres (uno y uno).
Para alargar la vida, los pacientes deben inyectarse Pulmozyme (USD 2 000), Tobramicina inhalada (USD 3 000), enzimas pancreáticas (USD 17), entre otros medicamentos.
Según cifras de la Fundación Fibrosis Quística, en el Ecuador hay 187 pacientes registrados, de los cuales 125 están en Quito y 62 en Guayaquil.
Franco indicó que en el Ecuador, de cada 11.000 habitantes uno registra este gen.
Actualmente, la Fundación en el puerto principal reporta 42 pacientes en seguimiento, 11 perdidos y 25 fallecidos, con una edad promedio de diagnóstico de entre 4 y 6 años. Mientras que la edad promedio de muerte bordea los 7 años.
La edad promedio de vida de los niños que sufren de este mal es 9 años. Sin embargo, en pacientes adultos es hasta 32 años.
